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Baby Gloria braucht einen Lebensretter

Gerade noch ein gesundes Baby, befindet sich Gloria seit einem Monat isoliert im Spital. An dem Zustand kann ein Wunder etwas ändern.

Glorias Familie sucht nach einem Lebensretter für das Baby.
Glorias Familie sucht nach einem Lebensretter für das Baby.

Gloria lächelt ihr schönstes Lächeln, fast meint man auf dem Foto, auf dem sie einen roten Strampler mit weißen Blümchen anhat, ein begeistertes Glucksen der Kleinen zu hören. Das bunte Mobile, das über ihrem Köpfchen baumelt, dürfte es ihr angetan haben. Wie gern würden ihr großer Bruder Theo, die Großeltern, die vielen Tanten und Onkel das Mädchen in die Arme nehmen, so wie in ihren ersten Lebenswochen. Doch das geht nicht.

Gloria hat kein Immunsystem

Gloria ist im Krankenhaus in Isolation. Vor zwei Wochen hätte sie gemeinsam mit ihrem Cousin getauft werden sollen. Dazu kam es nicht. Die Taufe fand zwar im großen Familienkreis statt, getauft wurde dabei aber nur der drei Tage ältere Cousin. Gloria, Anfang Februar 2024 geboren, befindet sich seit fünf Wochen, seit Mitte März, in der Innsbrucker Universitätsklinik. Sie leidet an dem schweren Immundefekt SCID, der extrem selten auftritt. Gloria hat kein Immunsystem.

Die Nachricht, die über das heile Familienleben jäh hereingebrochen ist, traf die Eltern ohne Vorwarnung. Bis dahin sei alles gut und Gloria ein ganz normaler und scheinbar gesunder Säugling gewesen, erzählt Mama Olivia. "Nach einem Anruf aus der Klinik Mitte März habe ich alle Sachen fürs Krankenhaus zusammengepackt und seither ist die Kleine nicht mehr daheim gewesen." In den ersten beiden Isolationswochen wich Olivia nicht von der Seite ihrer Tochter. Besuche von außerhalb sind nicht möglich, Gloria darf das Zimmer nicht verlassen. Jeder Infekt könnte für das Baby zur tödlichen Gefahr werden, weil Gloria über keine eigenen Abwehrkräfte verfügt. In den ersten Lebenswochen daheim habe sie vermutlich der sogenannte Nestschutz, die mütterlichen Antikörper, die durch die Muttermilch übertragen werden, vor Infektionen bewahrt, erklärt Olivia.

Am 1. Mai (bei Schlechtwetter 4. Mai) wird in Bergheim von Glorias Tante eine große Typisierungsaktion organisiert.
Am 1. Mai (bei Schlechtwetter 4. Mai) wird in Bergheim von Glorias Tante eine große Typisierungsaktion organisiert.

Gloria muss im Krankenhaus und in Isolation bleiben, nur eine erfolgreiche Stammzellentransplantation kann an diesem Zustand etwas ändern. Die Eltern kommen als Spender nicht infrage, die größte Chance auf eine Übereinstimmung bestand bei Bruder Theo. Doch Tests haben ergeben, dass auch er kein geeigneter Spender ist. "Das hätten wir sehr gehofft", sagt Olivia. Mit Hilfe der Großfamilie, von Freunden und der Organisation "Geben für Leben" machen sie sich nun auf die Suche nach einem passenden Knochenmarkspender. In ihrer Heimatgemeinde Matrei und in Lienz wurden Typisierungsaktionen gestartet, ebenso in Neumarkt, wo eine Tante des Kindes lebt. Eine Schwester Olivias hat in kürzester Zeit ein engagiertes Team gefunden, das beim Maibaumaufstellen am 1. Mai in Bergheim Stammzellenspender anwerben will. "Wenn du zwischen 17 und 45 Jahre alt und gesund bist, dann lass dich jetzt typisieren." So steht es auf dem Flyer, der im Internet die Runde macht.

"Wünschen uns nichts mehr, als endlich mit ihr heimzudürfen"

"Wir sind überwältigt, was unsere Familie da auf die Beine gestellt hat", sagt Olivia. Sie versucht stark und optimistisch zu bleiben. Regelmäßig stellt sie Fotos von Gloria in die Familien-WhatsApp-Gruppe. Damit alle sehen können, wie prächtig sie sich trotz aller Einschränkungen entwickeln könne.

"Aber natürlich wünschen wir uns nichts mehr, als endlich wieder mit ihr heimzudürfen. Dass sie möglichst normal aufwachsen kann und irgendwann in den Garten hinauslaufen kann, dass sie Sand spielen darf. Und am allerwichtigsten: dass sie mit anderen Kindern zusammen sein darf und nicht in einer schützenden Blase aufwachsen muss." Sie sei optimistisch, verzage nicht, "daran, dass wir keinen Spender finden könnten, denke ich keine Sekunde". Olivia lacht oft, wenn sie am Telefon ihre Geschichte erzählt, im Hintergrund hört man die Kleine glucksen. Wie man so stark sein kann? "Ich bin ja nicht gefragt worden, ob ich das durchstehen möchte. Ich tu es einfach. Für das eigene Kind tut man das."

Am 1. Mai (bei Schlechtwetter 4. Mai) wird in Bergheim von Glorias Tante eine große Typisierungsaktion organisiert.
Am 1. Mai (bei Schlechtwetter 4. Mai) wird in Bergheim von Glorias Tante eine große Typisierungsaktion organisiert.

Nur eine Stammzellentransplantation kann an Glorias Zustand etwas ändern

Mit ihrem Lebensgefährten wechselt sie sich inzwischen bei den Krankenhausschichten ab. Olivia hat schließlich auch Sehnsucht nach ihrem Sohn Theo. Der Zweijährige hat seine Schwester, die er gerade erst kennengelernt hat, schon bald einen Monat nicht mehr getroffen. "Wir telefonieren viel per Video, Theo schickt seiner Schwester jeden Tag ein paar Bussis ins Spital", erzählt Olivia. Zu wissen, dass ihr Lebensgefährte daheim alles voll im Griff hat, helfe ihr sehr, "damit ich hier nicht verrückt werde".

Stammzellenspender werden - wie geht das?

Das ist möglich bei öffentlichen Typisierungsaktionen wie etwa am 1. Mai in Bergheim (Maibaumwiese ab 14 Uhr).

Auf der Internetseite der Leukämiehilfe Geben für Leben kann man unkompliziert ein Typisierungsset für einen Wangenabstrich anfordern, um in der Spendendatenbank als potenzieller Stammzellenspender erfasst zu werden. Das Set wird dann per Post zugesendet, man kann sich bequem von zu Hause aus typisieren lassen.